Manaus passa a contar com centro de referência para pessoas com doença rara de pele

Inaugurou nessa segunda-feira, 30 de março, com um espaço voltado ao atendimento de pessoas com epidermólise bolhosa, doença rara conhecida como “pele de borboleta”. A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) inaugurou a sede no antigo PAC do bairro Educandos, na zona Sul. O local deve atender os 53 pacientes diagnosticados no estado.

O espaço funciona como ponto de apoio para famílias e pacientes, com orientação sobre cuidados, acesso a curativos especiais e suporte emocional. A iniciativa ocorre em parceria com a Prefeitura de Manaus e busca facilitar o atendimento, que enfrenta dificuldades por causa da distância e do alto custo dos insumos, destaca a presidente da ABAM, Sandra Marvin.

A inauguração contou com a presença do influenciador Guilherme Gandra Moura, conhecido como “Menino Gui”, que ganhou destaque nacional em 2023. Ele participou do evento ao lado da mãe, que lançou um livro sobre a rotina de cuidados e os desafios enfrentados por famílias que convivem com a doença.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que deixa a pele muito frágil, causando bolhas e feridas com facilidade. Não é contagiosa, mas exige cuidados diários para evitar infecções e aliviar a dor.

Rafaella Amorim, Rádio Rio Mar